Na última terça-feira (10), a Câmara dos Deputados deu um passo significativo na busca por assegurar direitos e cuidados essenciais a pessoas afetadas pela rara Síndrome de Ehlers-Danlos. Os legisladores aprovaram o Requerimento de Urgência para deliberação do Projeto de Lei 4.817 de 2019, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade.

A deputada Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados e relatora em Plenário do projeto, expressou seu compromisso em assegurar que as pessoas acometidas por essas síndromes tenham igualdade de direitos e cuidados. A proposta, originada do ex-deputado federal Roberto Lucena (Republicanos-SP) e da deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP), busca proporcionar uma melhor qualidade de vida para aqueles que enfrentam os desafios das síndromes.

A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição rara que afeta o tecido conjuntivo do corpo, tornando-a invisível e frequentemente negligenciada. A luta pela aprovação da proposta, que remonta a 2019, tem sido liderada por pacientes e suas famílias, que enfrentam obstáculos significativos na assistência devido à falta de reconhecimento e compreensão da doença pela comunidade médica.

Juliana Resende, mãe de uma criança afetada pela Síndrome de Ehlers-Danlos, compartilhou sua experiência, explicando: “É uma doença rara, invisível. As pessoas que são portadoras dela sofrem muito com o acometimento do tecido conjuntivo, que é a estrutura do corpo inteiro. A nossa maior dificuldade é que a doença seja reconhecida, estudada pela comunidade científica porque os pacientes sofrem muitas dificuldades na assistência.”

Yandra Moura enfatizou que o projeto busca proporcionar dignidade às pessoas afetadas pelas síndromes, promovendo a participação da sociedade na formulação de políticas públicas e seu controle. O foco está na atenção integral à saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a tratamentos necessários.

A deputada sergipana está comprometida em defender a aprovação integral da matéria assim que ela for pautada no Plenário da Câmara, levando esperança e cuidados a quem há muito luta por reconhecimento e apoio.