O Recife será a sede da 3ª edição do Simpósio Nacional das Associações de Epidermólise Bolhosa, doença que atinge cerca de 800 mil pessoas no Brasil . No dia 10 de maio representantes de 14 associações de todo país e profissionais de saúde estarão reunidos para discutir as melhores práticas para tratar e cuidar dos pacientes. Será no Hotel Jangadeiro, em Boa Viagem, das 8h às 17h.

O encontro irá apresentar palestras, painêis e mesa redonda com a participação de médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas e fonoaudiólogos além de educadores físicos, abordando temas importantes para maior conhecimento dos profissionais envolvidos na condução do tratamento .

De acordo com a presidente da Associação de EB em Pernambuco, Fátima Correa, organizadora do Simpósio, há uma carência no conhecimento da patologia em todo o país de uma forma geral por se tratar de uma doença rara. “Por ser uma doença ainda sem cura, torna-se necessário divulgá-la, tratar de forma individualizada e multidisciplinar cada quadro clínico, para atender as necessidades do paciente e assim atingirmos uma melhor qualidade de vida e redução de complicações¨, destaca.

Tratamentos e cuidados

A internet tem mostrado casos de pessoas com a EB, o mais recente que foi notícia no país, foi o pequeno Guilherme que emocionou o Brasil ao despertar, depois de 16 dias, de um quadro de coma, em um hospital do Rio de Janeiro, no ano passado. O menino de oito anos, causou comoção ao perguntar pela mãe, assim que saiu do coma. Gui, como ficou conhecido, tem a doença e a situação dele deu visibilidade à epidermólise bolhosa. Crianças que tem EB também são conhecidas como “crianças borboletas”, por o inseto ser  símbolo de transformação.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética que provoca a formação de bolhas dolorosas na pele e em qualquer parte do corpo, podendo inclusive aparecer na boca, olhos, palma das mãos e sola dos pés. Esses sintomas variam de acordo com o tipo e a gravidade da epidermólise bolhosa, porém costumam piorar ao longo do tempo. Ainda não há tratamento específico para epidermólise bolhosa e seus cuidados são feitos de forma multiprofissional, com o objetivo de aliviar a dor e evitar complicações da doença.

Segundo Fátima, em Pernambuco o IMIP é um hospital de referência, mas percebe-se uma dificuldade na condução dos casos da doença nas suas complicações, para identificação e diagnóstico que deve ocorrer no momento ou logo após o nascimento, além do acompanhamento que deve ser feito pelo hospital de referência e também pela atenção básica.

Para fazer inscrição para o Simpósio e saber mais sobre EB segue o instagram @associaçãoeb