Na próxima quarta-feira (20/12), a Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) sediará uma audiência pública fundamental, abordando a temática dos direitos e da proteção das pessoas que enfrentam a Epidermólise Bolhosa. Sob a liderança do deputado João Paulo Costa (PCdoB), presidente da Comissão de Defesa do Consumidor da Alepe, o evento busca compreender a realidade enfrentada por portadores da doença e suas famílias, além de discutir maneiras de aprimorar a legislação para assegurar uma melhor qualidade de vida.

A iniciativa ganha destaque com a participação do emblemático Guilherme Gandra, um garoto de 8 anos que se tornou símbolo da luta contra a Epidermólise Bolhosa. O “menino Gui“, como é carinhosamente chamado, ganhou notoriedade ao viralizar em um vídeo que registra seu emocionante reencontro com a mãe após 16 dias de coma em um hospital no Rio de Janeiro.

A audiência, que terá início às 9 horas, contará com a presença de representantes da Secretaria Estadual de Saúde, do Conselho Estadual de Saúde, do Ministério Público, da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado e da OAB-PE.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele, causando feridas e bolhas com o menor atrito, devido à falta de adesão entre as células da epiderme, a camada mais superficial da pele. Com mais de 800 casos diagnosticados no Brasil, a necessidade de políticas públicas e apoio para as famílias afetadas é evidente, conforme destaca o deputado João Paulo Costa: “Cuidar de uma pessoa com epidermólise bolhosa é praticamente inviável para uma família humilde, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.“

Nesse cenário, a audiência pública surge como um importante passo para sensibilizar a sociedade sobre a importância de amparar e proteger aqueles que enfrentam desafios tão singulares, contribuindo assim para o desenvolvimento de ações eficazes e inclusivas.