Iniciativa assegura acesso a medicamentos para síndrome rara no SUS e em seguros de saúde

Na Câmara dos Deputados, está em discussão um projeto de lei que assegura o tratamento de pacientes diagnosticados com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, a proposta exige que os planos de saúde incluam a cobertura para tratamentos realizados em casa, tanto os orais quanto os injetáveis.

A SHUa é uma condição rara, caracterizada por um erro genético ou pela presença de anticorpos que levam o sistema imunológico a atacar células saudáveis. Os sintomas incluem fadiga intensa, palidez e aparecimento de manchas roxas na pele, além de anemia, redução das plaquetas e danos nos rins.

O Projeto de Lei 2732/26 foi proposto pelo deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ). Ele destaca que o acesso a tratamentos inovadores para essa condição ainda é limitado no Brasil, deixando muitas famílias à mercê do sistema público e em uma situação vulnerável.

Conforme o texto da proposta, o governo federal terá a responsabilidade de priorizar as pesquisas e a produção local dos medicamentos necessários, com especial atenção para a capacidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). Essa iniciativa visa diminuir a dependência de produtos importados e aumentar a disponibilidade dos tratamentos.

Além disso, a futura legislação será nomeada em homenagem a Paulo Felipe da Silva, em reconhecimento à sua luta por acesso aos tratamentos para SHUa. O autor do projeto afirma que é fundamental que o Estado ofereça atendimento adequado às pessoas com doenças raras, sem permitir que entraves burocráticos ou financeiros dificultem esse cuidado.

O projeto será avaliado pelas comissões de Saúde; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e Cidadania em um caráter conclusivo. Assim, caso seja aprovado nessas instâncias, poderá seguir diretamente para o Senado, salvo se houver um recurso solicitando votação no Plenário.

Para que essa proposta se transforme em lei, ainda precisa ser aprovada tanto pela Câmara quanto pelo Senado. A tramitação será monitorada pelo Congresso enquanto pacientes e suas famílias aguardam medidas que possibilitem maior acesso aos medicamentos e tratamentos especializados.

<p><strong>Fonte:</strong> <a href=”https://www.camara.leg.br/noticias/1295828-projeto-garante-remedios-para-sindrome-rara-no-sus-e-em-planos-de-saude”>Agência Câmara de Notícias</a></p>

Fonte: Agência Câmara de Notícias