Uma decisão histórica proferida pela Justiça Federal em Pernambuco traz esperança e alívio para uma família de Águas Belas, no agreste do estado. Um bebê de apenas 1 ano e 6 meses, diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, ganhou o direito de receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), através do Sistema Único de Saúde (SUS). Este medicamento, cujo custo gira em torno de R$ 8,6 milhões, é considerado um tratamento revolucionário para essa rara doença neuromuscular.

A decisão judicial estipula que a entrega do medicamento deve ocorrer em até 15 dias, sob pena de multa diária de R$ 10 mil, além do bloqueio de contas bancárias pelo Sistema Sisbajud em caso de descumprimento. Essa conquista é resultado de uma batalha legal que envolveu análises médicas e o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS). A decisão abre um importante precedente para garantir tratamentos de alto custo para pacientes em situações semelhantes no Brasil.